深瞳工作室出品

科技日報記者 代小佩?策劃 劉恕 李坤

高級工程師方蘭曾參與研制我國運8型特種飛機，幾年前被查出胰腺癌。夜里正熟睡時被疼痛突襲，方蘭形容那種感覺像是從懸崖上摔下來。

女兒李菁想要把母親從“懸崖”下救出來，卻無計可施。直到方蘭住進安寧療護病房，疼痛才得到有效緩解。

當下，和方蘭一樣選擇安寧療護的腫瘤晚期患者逐漸增多。自2017年以來，三批國家級安寧療護試點已覆蓋全國185個市（區），全國設有安寧療護科的醫療衛生機構超4000家。

然而，相關統計數據顯示，中國每年約有400多萬人需要安寧療護，實際得到安寧療護照護的不到7%。隨著人口老齡化社會程度加深，安寧療護的供給不足問題日益突出。

青島市交通醫院護士王曉燕在專護病房工作。受訪者供圖

技術加關懷，減輕患者身心痛苦

今年初，方蘭的疼痛變得越來越難控制。怎么才能緩解疼痛？焦灼萬分的李菁想到了安寧療護。

2023年7月，國家第三批安寧療護試點工作啟動，北京市全域納入第三批試點。根據《安寧療護實踐指南（試行）》，安寧療護可以提供包括疼痛及其他癥狀控制，舒適照護，心理、精神及社會支持等服務。

大年初三，方蘭住進北京清華長庚醫院安寧療護病房。病房位于醫院西北角，4個單人間、2個雙人間。這里環境安靜，走廊擺滿綠植，房間有書籍、沙盤、積木，患者可以隨意給房間取名字。

疼痛科主治醫師李志剛通過治療緩解了方蘭的疼痛。“像方蘭這樣飽受疼痛折磨的患者還有很多。”李志剛說。

“疼痛可以分為輕度、中度和重度。重度疼痛通常無法通過口服止疼藥有效緩解，需要給予更積極的治療，比如多種藥物聯合、脊髓電刺激療法、神經阻滯或神經毀損治療、患者自控鎮痛泵技術、鞘內鎮痛泵植入技術等。”李志剛介紹。

數據顯示，2022年我國癌癥新發病例482.47萬人，居世界首位。每年新確診癌癥患者疼痛發生率約為25%，晚期癌癥病人疼痛發生率達60%—80%，其中1/3為重度疼痛。

北京清華長庚醫院安寧療護病房自2019年底運營以來，共接收300多名患者，其中90%以上是實體瘤晚期，這些患者的生存時間通常只有1個月左右。“癌癥晚期患者癥狀復雜，除了癌痛，有人還伴隨呼吸困難、惡心嘔吐、腸梗阻、水腫等癥狀。只有具備非常專業的護理知識才能增強患者舒適度。”病房護士長李亞靈說。

“緩解癥狀是安寧療護的基礎，如果無法從技術層面緩解身體疼痛，那就不叫安寧療護。”北京清華長庚醫院疼痛科主任醫師、安寧療護團隊負責人，中國抗癌協會安寧療護專業委員會副主任路桂軍說。

“除了減輕身體疼痛，還要緩解患者和家屬的心靈痛苦。”李志剛說。

這樣的理念體現在很多細節中：路桂軍每次查房都伏在病人床邊，護士找患者一起商量節日的過法兒，醫生幫助臨終者完成心愿……

38歲的張艷也感受到了安寧療護的溫暖和善意。畢業于中央美術學院的她拍過影視劇，喜歡創作油畫。幾年前她被確診為肺癌，隨著癌細胞擴散到腦部，她常常頭痛欲裂，最終喪失行動能力。

2月底，張艷住進安寧療護病房。母親尹玉回憶，張艷不經意說燈光有些刺眼，護士馬上換了一盞。她腿腫難受，護士把枕頭墊在她腳下。陽光燦爛時，張艷被推出病房感受春天。“醫生護士照顧得無微不至，就像天使一樣，我們一家非常感動。”尹玉說。

北京協和醫院緩和醫學中心主任寧曉紅在出診。受訪者供圖

扭轉觀念，與“死神”理性對話

在安寧療護病房，身心舒暢的張艷對尹玉開玩笑：“媽媽，我覺得越來越好了，死不了。”

但張艷清楚，她的病回天乏術。早在幾年前，張艷就簽了捐獻眼角膜和遺體的協議書。對此，母親一直不愿接受。

“安寧療護提倡盡可能減輕患者和家屬的痛苦，讓他們的意愿和選擇得到最大程度的尊重。”李志剛說。

在醫護人員影響下，尹玉再次與張艷坦誠溝通身后事，并最終接納了女兒的選擇。“捐獻角膜后她還能借別人的眼睛繼續看世界。如果將來有這么一天，我也愿意捐……”尹玉還沒說完，淚流滿面。

“我們無法決定生，但對于死一定有自己的想法。”路桂軍說，臨近生命終點的人，所需的不僅僅是藥物，還有一種平靜、自由、真實、有愛的生活。

中國科學院院士韓啟德一直致力于推動安寧療護在我國的發展。他認為，安寧療護發展最大的認知障礙是，很多人覺得“只要有萬分之一的希望就要去ICU搶救”。

全國政協委員、四川大學華西醫院教授甘華田也表達了同樣的觀點，為了“子女盡孝道，醫生盡天職”，許多臨終患者被送進ICU病房，全身插滿管子、掛滿儀器“強行續命”，實則痛苦不堪。

路桂軍表示，除了不了解安寧療護的內涵，還有很多人把安寧療護誤認為安樂死，或是等同于放棄治療。“幫助公眾樹立對安寧療護的正確認識，還要補上全民生命教育這一課。”他說。

長期致力于推動安寧療護工作的北京協和醫院緩和醫學中心主任寧曉紅說：“首先要讓公眾認識到，生命自有規律。就像花開花謝、潮起潮落，生老病死是自然現象。醫務人員尤其要明白，醫療并非萬能。讓瀕死者感到舒適、有尊嚴，也是良醫。”

寧曉紅認同孔子說的“不知命，無以為君子也”，知生也知死是一種智慧。阿圖·葛文德在《最好的告別》中談及死亡時寫道：“無論怎樣糾結，我們還是要邁過那一道門檻，去遠方遨游。”

“其次要理性地為死亡做準備。”寧曉紅說，“其實，每個人都可以談談身后事。比如，瀕死時要不要插管？要海葬還是火葬？邀請誰參加葬禮？”

路桂軍做臨終關懷26年，閱讀過很多人的臨終“劇本”：入住鼓樓中醫院安寧療護病房的宮先生離世前辦了一場個人攝影展；清華大學一名女教授舉行了一場舞會；有人提出離世時要跟寵物待在一起；有人指定哀樂曲目；有人要喝可樂也有人選咖啡……他們以平靜而獨特的方式告別了自己的一生。

在寧曉紅看來，死亡既是生命的謝幕演出，也可以是留給親人的禮物。“如果我們理智應對死亡，處理好身后事，親人也許就不會過度悲傷，死亡甚至變得溫情而動人。”

北京清華長庚醫院安寧療護病房掛著一大幅油畫。畫上，一條金色河流蜿蜒在浩瀚宇宙之中。一些患者臨終前在河流中簽下姓名，這幅畫名為《生命的長河》。

3月6日，方蘭離世，女兒李菁替她在“生命的長河”留下名字。李菁哭了，但也釋然了。“在生命的最后時光，母親感到舒適和平靜，她走得很安詳。”

患者家屬替離世的家人在名為《生命的長河》油畫上寫下名字。科技日報記者 代小佩 攝

老齡化進程加快，現有服務供給不足

據統計，2022年我國60歲及以上老年人口達2.8億，預計2050年將達4.83億。

2021年1月，泰康燕園安寧療護中心開啟試運營。截至目前，泰康在全國9城10地建立了安寧療護病房，入住患者達上千位。泰康之家高級副總裁兼生命關懷事業部總經理陳平說：“隨著老齡化進程加快，患有不可治愈疾病的老年人逐漸增多，發展安寧療護事業更加迫切。”

“養老送終必須有社會參與，這不僅是醫療人性化的體現，也是社會治理的現實需求。”路桂軍說，“安寧療護是對生命權的尊重，也是養老體系的重要部分。”

不久前，全國政協常委、北京協和醫院麻醉學系主任黃宇光提供了一組數據：2015年中國癌癥醫療總費用為2214億元，2017年增長至2495.6億元。其中，末期及離世前醫療產生的費用占主要部分。他表示，對于不能治愈的生命終末期患者，安寧療護可以提升患者生命質量，降低醫療費用。

目前，全球有136個國家和地區建立了安寧療護機構，20個國家和地區把安寧療護納入社會醫療保險體系，相關基礎教育、繼續教育和醫療團隊建設逐步完善。

近幾年來，我國不斷釋放支持安寧療護事業的信號。《“健康中國2030”規劃綱要》提出，為老年人提供治療期住院、康復期護理、穩定期生活照料、安寧療護一體化的健康和養老服務。2020年，安寧療護被寫入基本醫療衛生與健康促進法。2023年，中共中央辦公廳和國務院辦公廳印發的《關于進一步完善醫療衛生服務體系的意見》提出，要擴大安寧療護等服務供給。

隨著三批國家級安寧療護試點的不斷擴大，中國死亡質量有所提高。《全球死亡質量指數報告》顯示，中國內地排名2015年位列80個國家和地區的第71位，2021年提高到81個國家的第53位。

總體看來，我國安寧療護事業還處于起步階段，無法滿足老齡化社會的需求。路桂軍介紹，北京清華長庚醫院大約有2/3需要安寧療護的患者沒有床位。全國每年實際得到安寧療護照護的不到7%。反觀2015年死亡質量排名全球第一的英國，2016年有45萬人非意外死亡，其中20萬人得到安寧療護，占45%左右。

滄州市人民醫院安寧療護科護理人員陪伴患者進行室外活動。新華社記者 王民攝

人才資金短缺，安寧療護面臨發展瓶頸

近幾年清明節，韓啟德都會談安寧療護。他在一次會議上直言，我國安寧療護事業最大的困難在經費，服務越多虧得越多。

2021年末，迫于經營壓力，武漢市首家安寧療護中心在運營1391天后悄然落幕。該中心負責人紀光偉表示，盡管安寧療護是需要愛心和耐心的專業，如果長期虧損，醫院也難以承受，職工的收入也得不到保證。

目前，泰康之家的10個安寧療護科室有9個處于虧損狀態。“一個科室十余人，每個月人力成本幾十萬元。按現有的安寧療護收費標準，無法覆蓋人力費、床位費、水電費、耗材等成本。”陳平坦言。

從業人員匱乏也是安寧療護的一大短板。

目前，安寧療護醫生主要來自疼痛科、腫瘤科、麻醉科、老年科等。“我們10個安寧療護科室有8個招不到專業對口醫生，而且安寧療護工作強度和心理壓力大，很多人都干不長。”陳平說。

“我們缺乏應對臨終患者的醫學人才。”寧曉紅說，“醫學院的學生學的都是怎么讓患者活下來。而面對無法挽救的臨終患者，醫生該做什么、不該做什么，傳統醫學教育沒有給出答案。”

為此，寧曉紅呼吁，把包括安寧療護在內的緩和醫療納入國家醫療衛生保健體系，并盡快建立緩和醫療獨立學科。路桂軍建議，加大安寧療護人才培訓力度，提高從業者待遇，明確晉升機制，尤其要培養鎮痛領域的高端人才。

安寧療護服務的下沉同樣面臨挑戰。

“以鎮痛術為例，大約80%的普通慢性癌痛能通過藥物緩解，還有大約20%的難治性疼痛需要微創治療，但基層醫療機構缺乏開展相應技術的藥物、設備和人才。”路桂軍說。

路桂軍還提到了一組數據：中國大約有100多萬家注冊醫療機構，其中有鎮痛藥處方權的只有約3.6萬家，配備靜脈止疼藥的只有大約1.8萬家，而設有安寧療護科的醫療衛生機構不到5000家。

在此背景下，居家安寧療護的發展更是舉步維艱。陳平在考察中發現，在美國、日本和澳大利亞等國，超過70%采用的是居家安寧療護服務模式。他認為，居家安寧醫療是最符合中國人習慣的安寧醫療模式。盡管居家安寧醫療的市場很大，但存在人才短缺、醫療設備成本較高的問題。

天津延安醫院徐永芳與患者談心。視覺中國供圖

多措并舉，讓安寧療護惠及更多家庭

面對經營等重重困難，泰康安寧療護創造了獨特的運營模式。“將安寧療護與生命禮儀服務一體化，在逝者臨終之際，為其提供標準化與定制化的哀傷療愈、身體照護、心靈陪伴、情感追憶、送別遠行等禮儀服務。”陳平說。

陳平認為，居家安寧療護是未來主流。泰康安寧療護將加快培養人才，推動相關學科發展和資質認證，建立完善的護工和志愿者體系保障，讓安寧療護服務走進社區和家庭。

為了最大限度盤活現有資源，路桂軍團隊摸索出包括特需、醫保、日間、醫聯體、居家等不同的安寧療護照護模式。

路桂軍呼吁，相關部門和地方政府進一步加大安寧療護配套措施的保障力度，明確收費項目和標準，制定合理可行的定價機制等。

清華大學醫院管理研究院教授楊燕綏建議逐漸形成以醫院為支撐、社區為平臺、居家為基礎的安寧療護護理服務體系，并發展醫養結合、“互聯網+安寧療護”等多種模式。

國家衛健委有關負責人介紹，第三批安寧療護試點將重點支持社區和居家安寧療護服務發展，建立機構、社區和居家相銜接的安寧療護服務機制。到2025年，每個安寧療護試點市的每一個縣市區至少要建有一個安寧療護病區，有條件的鄉鎮衛生院社區服務中心，要建立安寧療護的病床。

同時，國家衛健委將指導地方科學評估安寧療護需求，合理布局安寧療護資源，同時研究制定安寧療護的相關標準規范，“十四五”期間至少培訓5000名安寧療護人員。

“生前預囑立法等相關法律體系有待完善。”甘華田表示，臨床上常常遇到許多老年終末期患者希望簽署生前預囑，放棄“強行續命”的醫療救治，有尊嚴地離世。但由于生前預囑在不少地方還沒有得到相關法律支持，即使簽署了也是一紙空文。

2023年1月1日，深圳正式施行新修訂的《深圳經濟特區醫療條例》，成為中國大陸首個實現生前預囑立法的地區。但還有不少地方在該領域的立法處于空白。為此，甘華田建議，盡快在國家層面為生前預囑提供法律保障，讓生前預囑合法化，避免無效的過度醫療，減輕家庭經濟負擔，保障醫護人員的合法權益。

在路桂軍看來，安寧療護不單純是醫療行為，也是一種文化和價值觀。“應立足中國傳統文化和現實需求，建立具有中國特色的安寧療護體系，盡可能讓每個生命善始善終。”